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身軀漸凍 我心飛翔

2019年06月20日 21:22:28 | 來源: 新華網

(圖片故事)(1)身軀漸凍 我心飛翔

  6月19日,臨海市慈善總會工作人員(左一)來到李卓君的家中,請他父母填寫一份申請補助的單子。

  36歲的浙江臨海小伙李卓君是個“漸凍人”:從老是摔跤的兒童、坐著輪椅的少年、到如今臥床不起……他軀體漸凍卻心有羽翼,鼓勵著自己和他人展翅飛翔。

  李卓君生在一個普通的農民家庭,兒時開始發病,數十年求醫問藥,他的父母花光了所有積蓄。在了解病情可能無法好轉后,李卓君說:“身體垮了,精神不能垮。自己有困難,更要幫助其他有困難的人。” 自2006年起,李卓君加入了臨海市慈善總會,成為一名義工。之后六、七年間,他拖著病軀參加了十余場慈善活動,幫人籌款、幫助老人和孤兒。他和病友經營了一個名為“陽光谷”的博客,分享“漸凍人癥”患者的所思所想。李卓君還自學網頁制作、flash動畫等,開了家網店銷售游戲點券、服裝、箱包。2016年起,由于身體原因李卓君無法再離開病榻,但還是幫慈善總會做著幕后的宣傳工作。

  6月21日是“世界漸凍人日”。據不完全統計,我國約有20萬“漸凍人癥”患者。許許多多這一罕見病患者和李卓君一樣,在用自己的方式書寫生命的篇章。

  新華社記者翁忻旸攝

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